MODY2 Archieven - Tom Tiegelaar On Tour

13 juli 20192 augustus 2019

Woensdag 10 juli – Zwaardere training

Opstaan

De zwaardere training van vandaag zit er weer op. Vannacht wakker gemaakt door Przemek om 2:00uur. Hij moest de BG’s checken van alle atleten en had heel stil de kamer verlaten, maar was het pasje vergeten om terug de kamer in te komen. Veel gebonk op de deur en ik dacht dat de Oezbeken naast me niet open deden. Na een minuut keek ik of Przemek al wakker was, want ik wilde niet zelf mijn bed uit haha. Toen zag ik dat hij er niet was en besloot ik toch maar open te doen. Hij wilde net naar de receptie lopen voor een reserve-pas, maar ik was nog net op tijd. Snel weer verder slapen en 6:45uur wakker worden.

Op naar het ontbijt, weer een omelet laten maken, een meloen mix met ananas en 2 hartige scones met een soort kiphamburger-achtig iets. Achteraf gezien was het te weinig, maar gelukkig heeft de ploeg altijd meer dan genoeg voedsel. Paar reepjes en gummy’s erin en gaan met die banaan.

De eerste ronde

De eerste opdracht was sprinten, 2 teamsprints tegen een ander team van gelijke sterkte. Ik zat in team 1, het sterkste team. De sprint was 1km en op tandwiel 14 is het toch erg lastig sprinten tegen mannen van 23jr met een 11. De eerste sprint was dan ook vrij kansloos. De tweede sprint deed ik gewoon mijn werk voor Hamish, de beste devo renner. Hij won en het was 1-1. Daarna gingen we door met de grote lus, de eerste opdracht was rijden achter de auto en op Gleb’s teken de auto voorbij sprinten. Niet erg moeilijk, wel heel veel power.

De tweede opdracht was ‘bridge’. Dima, ook een devo, moest zone 3 rijden en wij zaten achter de auto op een groot gat. Je mocht zelf een moment bepalen en dan moest je zo snel mogelijk naar Dima toe. Ik was erg enthousiast en ging als tweede aan, maar het gat was enorm en ik moest ruim een minuut boven de 53km/h rijden om het gat dicht te krijgen. Het voelde wel goed toen het was gelukt, maar het had wel veel energie gekost. De tweede jump was ook goed en de derde was erg kort, 15 seconde of iets.

Daarna deden we nog een teamsprint. Wetende wat er nog ging komen, wilde ik mijn energie sparen, maar toen we mochten starten sprintte ik gelijk weg. Ik had een gaatje, maar Théo wist me bij te halen. Door geen kopwerk te doen hoopte ik dat ik kon winnen en Filippo die bij mij hoorde kwam er ook aan. 2 tegen 1, misschien hadden we als 2 junioren toch een kans. Toen Filippo erbij kwam probeerde ik nog een keer te demarreren en daarna ging Filippo. Théo was toch te sterk, dus we werden 2 en 3. Daarna was het opnieuw onze BloedGlucose checken en door naar de tweede ronde van deze zwaardere training.

De tweede ronde

Hierin kreeg eerst de slechtere groep (groep van 10) een voorsprong van 30 seconden. Dit moesten ze 8 kilometer volhouden en wij moesten hen in zien te halen. We reden onwijs hard, vooral weer in de afdaling, maar ik bleef er bij en we haalden het groepje in. Ik bleef bij Filippo en won de sprint van hem, waardoor ik eerste junior werd. Daarna was het wat herstellen en was het mijn beurt samen met Filippo en Louis, ook 2 junioren, maar beide al tweede jaars, om met een gat van 1min30 16 kilometer voor het peloton te blijven. Dit klinkt heel makkelijk, maar wetende dat er 5 devo’s en 4 begeleiders, die op Strava alle snelste tijden in de buurt hebben, achter ons aan zitten voelde ik me toch niet op mijn gemak.

Het plan

Ik zei direct tegen de jongens dat we niet moesten twijfelen en allemaal 20 seconden op kop moesten rijden. Als het gat groot genoeg was konen we in de laatste 2km pokeren. Gelukkig dachten zij precies hetzelfde waardoor de samenwerking perfect verliep. Ik zat achter Filippo, wat erg vervelend was. Als hij op kop kwam gooide hij heel geleidelijk het tempo omhoog en zeker op de klim was dit erg zwaar. Filippo is 5 kilo lichter dan Louis en ik, dus dat was behoorlijk afzien. Mijn plan was om met nog een kilometer te gaan weg te rijden, maar ik wist niet precies wanneer dit was.

Toen we voor mijn idee nog 2 kilometer moesten, zagen we Gleb en de auto al in de verte staan. Wegrijden had geen zin meer, dus het zou besloten worden in een sprint. Ik was net van kop afgekomen en zat dus in derde wiel. Gelukkig had ik mijn kopbeurt niet voluit gereden, omdat ik energie wilde sparen voor mijn aanval. De lijn lag achter een heel flauw bochtje, maar daar zag ik dus kansen.

De sprint

Louis ging aan met 350 meter en Filippo probeerde er gelijk overheen te komen. Ik wachtte nog heel even en gebruikte de slipstream om op snelheid te komen. Met nog 200 meter was het alles of niets, de jongens hielden keurig hun lijn waardoor ze mij alle ruimte gaven om onderlangs via de binnenbocht (nog wel op onze weghelft ook al konden we allemaal het tegemoet komend verkeer zien en kwam er niks aan) mijn sprint aan te gaan. 4 flinke trappen waren genoeg om de andere twee te demotiveren. De weg liep heel licht vals plat omhoog en doordat ik net wat langer wachtte met mijn sprint aangaan, had ik veel meer power over. Ik won de sprint vrij gemakkelijk en vooral Louis was super blij dat we vooruit gebleven waren.

Na de finish gingen we even in de berm uithijgen na deze zwaardere training en wachten op de groep. Ze hadden er in 15 kilometer maar 21 seconden afgekregen, terwijl ze volgens Przemek wel voluit gingen tot de laatste 3 kilometer! Louis zei direct dat het niet gek was, we hadden het hele stuk namelijk met meer dan 400 Watt! gemiddeld getrapt.

Verbazen

Ik blijf mezelf steeds maar weer verbazen over mijn vorm. Zeker de laatste maand had ik onwijs veel zelfvertrouwen, mijn trainingen gingen goed en ik was gemotiveerder dan ooit, maar dit had ik nooit verwacht. Zo meteen mijn hba1c laten meten en daarna een bingo, avondeten en meeting met Gleb. Morgen nog 5h30 training en dan zit het zwaarste gedeelte er volgens mij alweer op. De tijd vliegt echt voorbij. Voor ik het weet ben ik weer terug in ons eigen veel te koude landje. Nog maar niet aan denken, want daar heb ik nog helemaal geen zin in. Nu maar weer even een uurtje in bed liggen voordat we bloed gaan laten prikken. Over prikken gesproken, mijn oor is nog steeds paarsachtig van de lactaat-test.

Slang

Ohja, net trouwens ook nog 2 slangen gezien! 1 was erg klein, soort baby addertje. De andere was toch wel behoorlijk indrukwekkend. Ik was de eerste die hem zag en was blij dat ik in de groep liep. McKenna is blijkbaar heel bang voor slangen. Zag er best raar uit. Gelukkig was ik op tijd om haar op te vangen en Przemek die achter ons liep had ook al zijn armen uitgestoken voor als ze zou vallen. Vreemde situatie, maar die slang was ook wel echt behoorlijk groot.

Meeting met Gleb

Hoi allemaal, deze dag zit er ook weer op. Na de vorige update niet veel nieuws te melden. De bingo is verplaatst naar morgen. Net wel de meeting met Gleb gehad en hij was erg tevreden. Het enige wat hij bij iedereen op het kamp slecht vond was de cadans. Volgens Gleb zou ik een gemiddelde cadans van 105 moeten hebben op elke training. Ik hoop dat zijn Russische Engels bedoelt was als 105 als je aan het trappen bent, want 105 met stoplichten, afdalingen etc is vrijwel onmogelijk.

Verder merk ik dat de vermoeidheid langzaam komt opzetten, 6:45uur opstaan en 3 uur training hakt er wel flink in. Ik ga dan nu ook maar lekker slapen, terwijl andere jongens nog een stadswandeling gaan maken. Morgen is de maximale duur van de training 5 uur, maar Gleb zei me dat ik misschien toch maar 4 ipv 5 rondjes moest doen. De keuze was aan mij, maar ik moest alleen voor de 5 gaan als ik me goed voelde. Ik zie morgen dus wel wat ik doe, nu eerst maar zorgen dat ik goed uitgerust ben. Tot morgen allemaal!

Maandag 8 juli – Lactaat-test

Vervolg op: Zondag 7 juli

Klein kind voelen

Hoi allemaal, vandaag maar is een paar kortere updates sturen voor jullie leesplezier. Vanochtend moest Przemek al vroeg zijn bed uit (7:00uur), hij probeerde heel stil te zijn zodat ik door kon slapen. Niet geheel gelukt, maar ik ben vrij snel nog even 30 min in slaap gevallen. Om 9:30uur vond ik het wel tijd om te gaan ontbijten. Ik was als laatste van de hele groep en je mag hier niet alleen het hotel uit. Gelukkig kwam ik een hulpbegeleider tegen en die heeft me naar het restaurant gebracht, gewacht tot ik klaar was met eten en weer naar het hotel gebracht. Ik voelde me best een klein kind, maar ach alles voor de veiligheid. Daarna weer even terug in bed en gekeken naar tennis, want wielrennen is niet te ontvangen. Nu nog even de laatste voorbereidingen treffen voordat we de lactaat-test gaan doen. Ik doe hem tegelijk met Théo, de sterkste renner die hier. Ik denk dat ik het maar als een compliment beschouw dat ze mij ernaast hebben gezet. Ikzelf denk dat 40 minuten wel te doen moet zijn vandaag, maar we zullen zien.

Resultaten lactaat-test

De waardes van de lactaat-test. Bij 4,5 moest ik stoppen, maar ben er wel tevreden over. — Lactaatwaardes tijdens de test

De lactaat-test zit erop, moest stoppen op 4.5 lactaatwaarde. Het begin van de test ging niet heel soepel, omdat ze vergeten waren de weerstand op de kickr te zetten. 10 minuten een warming-up gehad met een cadans van 110 waarin ik toch al wat lactaat opbouwde. Toen we het ontdekte teruggegaan naar 130 Watt in plaats van door naar 160, de stap dus opnieuw gedaan en vrolijk verder. Het prikken in mijn oor was wel grappig, het bleef maar bloeden en mijn oor is nu heel raar. De gegevens van de test zal ik voor de echte kenners ook even delen. Vanavond nog bikehandling games en verder rust. Ik merk wel dat het typen in het Nederlands steeds lastiger wordt, omdat ik hier alles in het Engels doe. Mijn Engels is nog steeds niet perfect, maar iedereen begrijpt me en andersom (alhoewel, 2 Britten zijn toch echt niet te verstaan). Verder niks bijzonders, just daily routine. Bye.

Techniek training

Hi guys. Net klaar met de techniek training. Fietstikkertje met een rennende tikker, basketbal, kat- en muisspelletjes en een estafette. Hierbij moest je elkaar duwen én een bal in je handen hebben om door te geven. Ik had net de bal toegegooid gekregen toen John begon te duwen. Geen handen aan het stuur, een hobbel in het gras en een lullige valpartij was het gevolg. Gelukkig hebben we alle drie niks, John, ik en de fiets. Bij het laatste begon het opeens te regenen en niet zo’n klein beetje ook! Gelukkig konden we schuilen. Toen het weer droog was, terug naar het hotel gereden. Morgen een training van 4 uur en andere spelletjes. 7:00uur naar het ontbijt, dus dat word heel vroeg opstaan. Momenteel helemaal geen zin in, want hoeveel je hier ook rust, je blijft moe door de vele prikkels. Vanaf morgen begint het eigenlijk pas echt qua training (zeggen ze). Ik maak me nog geen zorgen, wetende dat mijn waardes goed zijn en ik tot de sterkere renners behoor. Hoop op een paar leuke oefeningen morgen, iets met de auto lijkt me wel leuk of toch liever intervallen op de heuvels. Naja, misschien een leuke droom. Dat is wel een dingetje hier, dromen zijn veel intenser dan thuis, je maakt ze bewuster mee en onthoud ze ook beter. Nu is het weer bedtijd, spreek jullie morgen allemaal wel weer!

Opgelucht!

Wat kan een diagnose een hele opluchting zijn! Het was 2014, ik wist al een langere tijd dat er iets niet klopte in mijn lichaam. Het seizoen was goed begonnen. In de trainingsgroep op de wielerclub kon ik best goed meekomen en ik stond na de winterstop op het punt te promoveren naar de volgende groep.

Echter veranderde de hele situatie na de clubkampioenschappen eind maart. Het was voor mij geen belangrijke wedstrijd en echte zenuwen waren er daarom niet. Al vanaf de start merkte ik dat ik geen kracht had, de hele wedstrijd werd een afgang. Teamgenootjes die ik op training “makkelijk” kon hebben, reden mij deze wedstrijd op meerdere ronden. Het was ontzettend demotiverend, maar ach een slechte dag hebben we allemaal wel eens. Op de trainingen daarna lukte het echter ook niet meer. Het leek wel alsof mijn lichaam in protest was gegaan.

Het wielrennen lukte dus niet meer en ik ging met tegenzin naar de training. Na een week of 2 ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Een uitgebreid (bloed-)onderzoek volgde. Er kwam alleen uit dan mijn glucosewaarde verhoogd was, verder was er niets opvallends, maar ik wist toch echt dat er iets mis was. De huisarts was geweldig en zei “we blijven zoeken tot we het gevonden hebben Tom!” Nog meer bloed af laten nemen en als daar niets uit mocht komen, dan maar op naar een kinderarts in het ziekenhuis. Maar zover kwam het niet. Mijn moeder werd gebeld door de huisarts. Hij vertelde haar dat mijn bloedglucose weer te hoog was en hij had daarom contact gehad met Diabeter. We moesten ons daar onmiddellijk melden!

Bloedglucose

Met de schrik in de benen zijn we meteen naar Diabeter gegaan, hét behandelcentrum voor kinderen met diabetes. En ja hoor, daar mocht ik weer bloedprikken! Wederom was mijn bloedglucose te hoog, maar mijn BMI, bloeddruk en cholesterol waren prima. Hetgeen betekent dat het eigenlijk op mijn leeftijd geen Diabetes type 2 kan zijn. Voor diabetes type 1 had ik ook niet de bekende symptomen (zoals erge dorst, veel plassen), wat raar was. Mijn behandelend arts dacht dat er sprake zou kunnen zijn van een andere vorm van diabetes. Ze besloten dus mijn bloed op te sturen naar Engeland voor een gen-onderzoek. Ook kreeg ik een Dexcom, een meetapparaatje dat mijn bloedglucose iedere 5 minuten kon meten. Deze Dexcom moest een week blijven zitten, maar gelukkig kon ik er alles mee doen. Zelfs douchen en wielrennen was totaal geen probleem.

Na twee weken kwam de uitslag,mijn behandeld arts had het goed ingeschat, want ik bleek inderdaad Diabetes MODY2 te hebben! dat ik dus geen Diabetes type 1 had, opgelucht dat de arts dit goed had ingeschat. Opgelucht dat ik nog niet aan de medicatie hoefde en opgelucht dat ik nu wist waarom het wielrennen niet meer lukte. Samen met Diabeter en mijn ouders heb ik gekeken naar de mogelijkheden op voedingsgebied. Dit om de bloedglucose omlaag te krijgen. Een suiker- en koolhydraatarm dieet was op dat moment de beste oplossing om weer de controle over mijn lichaam terug te krijgen! Ondanks dat ik nu al een heel stuk verder ben met het combineren van voeding en het wielrennen, blijf ik leren en experimenteren, in de hoop nog net een paar procentjes te kunnen winnen. Maar hierover meer in een volgende blog.

6 januari 201915 februari 2019

MODY2

Veel mensen denken dat er maar twee soorten diabetes zijn: diabetes type 1 en 2. Dit klopt echter niet. Er bestaan ook nog enkele zeldzamere vormen van diabetes, zoals de erfelijke MODY variant. Deze vormen wordt vaak onterecht aangezien voor diabetes type 1 of 2. Hierdoor krijgen mensen niet altijd de juiste behandeling. Ik ben gelukkig wel juist gediagnosticeerd. Ik wil daar graag meer bekendheid aan geven. Daarom kun je hier meer informatie vinden over wat MODY is, hoe de diagnose wordt gesteld en welke gevolgen er kunnen zijn voor de behandeling. Deze informatie is afkomstig van het Nederlandse Diabetes Fonds. Ten slotte vertel ik wat MODY2 voor mij betekent.

Wat is MODY?

MODY is een afkorting van het Engelse Maturity Onset Diabetes of the Young en is een erfelijke vorm van diabetes. Als een van de ouders MODY heeft, dan hebben de kinderen 50 procent kans om het te erven. Het komt vaak in meerdere generaties voor. Niet iedereen met een erfelijke aanleg krijgt ook de kenmerken of klachten van de ziekte. Bij MODY is sprake van een erfelijke genetische afwijking, die ervoor zorgt dat de alvleesklier al vroeg in het leven niet goed werkt. Het ontstaat vaak op jonge leeftijd, zo tussen de 10 en 25 jaar. Maar het kan ook zijn dat de kenmerken van MODY pas op latere leeftijd worden ontdekt. In het begin zijn er maar weinig klachten, soms alleen een licht verhoogde bloedsuiker. Door onbekendheid van MODY ziet men vaak ten onrechte bij kinderen en jongvolwassenen de symptomen aan voor diabetes type 1. Ook word de symptomen wel verward met die van diabetes type 2. Zeker als het pas op volwassen leeftijd ontdekt wordt.

Wanneer kan er sprake zijn van MODY?

als er bij meerdere personen in je familie diabetes is vastgesteld en de diabetes binnen de familie in meerdere generaties voor komt;
als de diabetes in je familie op jonge leeftijd begint. Meestal al voor de leeftijd van 25 jaar;
als de behandeling pas laat na de diagnose (meer dan 5 jaar) hoefde te worden gestart;
wanneer er maar weinig tabletten of insuline nodig zijn om je waarden goed te houden;
als je een diagnose diabetes type 2 heeft gekregen, maar je BMI lager is dan 27.

Diagnose

Ongeveer 1 tot 5 procent van alle mensen met diabetes heeft MODY. In Nederland zijn er volgens schatting zo’n 20.000 mensen met MODY. Een DNA test kan een diagnose bevestigen, maar wordt nu nog bij minder dan 5 procent van deze mensen uitgevoerd. De DNA-afwijkingen die leiden tot MODY zijn pas de afgelopen jaren bekend geworden. Er zijn nu al meer dan tien verschillende typen bekend en bij elk type is een ander gen verantwoordelijk voor de diabetes. In Europa komt MODY3 het meest voor, gevolgd door MODY2 en MODY1. De andere typen zijn heel zeldzaam. Als je denkt dat je mogelijk MODY hebt, kunt je met je huisarts of specialist bespreken of een genetische test zinvol is en wat de gevolgen kunnen zijn voor je behandeling.

MODY en dan?

Door een diagnose MODY kan de behandeling veranderen. Maar dit hoeft niet. Het type MODY bepaalt welke behandeling het beste is: voedingsadviezen, het slikken van tabletten of het spuiten van insuline. Bij de meest voorkomende varianten heeft iemand meestal niet direct insuline nodig. Mensen met MODY zijn veel gevoeliger voor tabletten en voor insuline dan mensen met een ‘normale’ diabetes type 1 of 2. Ze hebben dus bijna altijd minder medicatie nodig. Sommige mensen met MODY hebben hun hele leven licht verhoogde bloedglucosewaarden zonder dat dit tot veel lichamelijke klachten leidt en zonder dat er tabletten of insuline nodig zijn. Bij weer anderen verloopt de diabetes wel zoals ‘normaal’. Maar zij kunnen vaak eerst enkele jaren tabletten slikken, voordat ze insuline moeten gaan spuiten. Dat is veel minder belastend. Het maakt nogal een verschil of je dagelijks een tablet moet nemen of jezelf moet injecteren met insuline.

MODY2

Ik licht MODY2 kort uit, omdat ik deze vorm heb. Het geeft meestal alleen milde klachten en leidt zelden tot complicaties op de lange termijn. Mensen hoeven bij MODY2 bijna nooit medicijnen te gebruiken. Een gezonde leefstijl, het spreiden van het eten van koolhydraten over de dag en voldoende bewegen is vaak al voldoende. Toen ik 12 jaar oud was werd er bij mij MODY2 ontdekt. Mij werd toen uitgelegd dat ik een defect heb in het gen voor glucokinase. Dit is een stof in de alvleesklier die een zeer belangrijke rol heeft bij het registreren van de hoogte van de bloedglucosewaarde. Het is eigenlijk de bloedglucosesensor van de alvleesklier. Je kunt het vergelijken met een bloedglucosemeter die continue de bloedglucosewaarden meet. Door het gendefect verandert glucokinase en gaat de alvleesklier pas insuline produceren als ik een bloedglucose heb tussen de 8 en 10 mmol/l. Normaal gesproken gebeurt dit bij mensen al bij veel lagere waarden. Ik heb dus met MODY2 altijd verhoogde glucosewaarden. Gelukkig houdt Diabeter mij jaarlijks goed in de gaten.